LE DIAGNSOTIC DE L'AUTISME
Un retard de diagnostic qui pénalise les enfants et leurs familles
En France, 700 000 personnes sont autistes, dont 100 000 ont moins de 20 ans : soit environ 1 personne sur 100 (Inserm).
Les premiers signes apparaissent le plus souvent entre 18 et 36 mois, mais l'âge moyen du diagnostic se situe seulement entre 3 et 5 ans. Ce délai n'est pas anodin : plus le diagnostic et la prise en charge sont précoces, plus les chances de développement et d'épanouissement de l'enfant sont grandes.
Or aujourd'hui encore, 60 à 70 % des enfants autistes ne sont pas scolarisés (Autisme info service), et il faut attendre en moyenne 365 jours pour obtenir un rendez-vous de diagnostic. Cette attente est encore allongée pour les familles éloignées des grandes villes, où se concentrent les professionnels formés au repérage des troubles du spectre autistique.
C'est précisément sur ce maillon, le repérage des signes précoces et l'accès au diagnostic, que le Fonds a choisi de concentrer son action, plutôt que de disperser ses moyens sur l'ensemble des enjeux liés à l'autisme.
NOTRE REPONSE
Face à ce constat, le Fonds a conçu et porte un outil concret : une bande dessinée destinée aux parents, aux professionnels de la petite enfance et aux familles, pour les aider à reconnaître les signes inhabituels de développement chez un enfant et à engager sans délai les démarches vers un diagnostic professionnel.
À travers l'histoire de Léon, enfant autiste non-verbal, accompagné par Autissimo, la bande dessinée aborde de façon accessible et juste les signes précoces de l'autisme, le parcours vers le diagnostic, l'annonce à la famille, la fratrie et les premières démarches (MDPH, inclusion scolaire). Elle est conçue avec un comité scientifique et sera accompagnée d'un site de ressources et de podcasts, pour une diffusion large : notamment dans les crèches et structures de la petite enfance.
ENSEMBLE LUTTONS
pour une meilleure prise en charge des personnes atteintes d'un trouble du spectre autistique, contre leur stigmatisation et pour un meilleur soutien aux aidants.