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Le plurihandicap
La sudicécité

Le plurihandicap est l’association d’atteintes motrices et/ou sensorielles de même degré, ce qui ne permet pas de déceler l’une plutôt que l’autre en déficience principale.

La surdi-cécité (sourds-aveugles) tient une place particulière dans ce type de handicap.

En 2010, le nombre approximatif de personnes atteintes de surdicécité en France était estimé de l’ordre de 4500 à 6500 personnes.

  • 15% surdicécité primaire

  • 35% surdicécité secondaire

  • 50% surdicécité tertiaire personnes âgées atteintes simultanément de DMLA et de presbyacousie.

Il n'y a pas eu depuis de réel recensement mais ces chiffres ont forcément été appelé à augmenter du fait du vieillissement de la population.

Le terme « surdicécité » décrit une condition combinant à la fois une déficience visuelle et auditive pouvant être plus ou moins sévère. Cette combinaison des deux déficiences sensorielles multiplie et intensifie l’impact de l’une et de l’autre. II n’y a pas de possibilité de compensation efficace des pertes sensorielles par les éventuels restes auditifs ou visuels. La personne sourde compense par les informations visuelles pour communiquer, la personne déficiente visuelle compense par son audition par exemple lors de ses déplacements. Il en résulte un handicap grave, rare et unique qui a pour conséquence une incapacité d’interagir avec le monde et d’exercer son droit d’être humain et de citoyen, sans les aides et les adaptations nécessaires. L’information reçue par la personne sourdaveugle est partielle, appauvrie et/ou faussée. Les difficultés sévères de communication, d’accès à l’information et à l’autonomie ont pour conséquences de limiter de façon importante tous les domaines de la vie quotidienne : les activités, le travail, l’accès aux loisirs, les contacts sociaux.
En effet, cette situation de handicap peut avoir un effet inhibiteur lors de possibles rencontres.

ENSEMBLE LUTTONS

Contre l'isolement des personnes

atteintes de surdicécité

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LA SURDICECITE :
CLASSIFICATION ET CAUSES

Surdicécité primaire :

surdicécité de naissance ou acquise avant la mise en place du langage

  • Personne atteinte du syndrome C.H.A.R.G.E, grand prématuré, rubéole, cytomégalovirus etc.

Ce sont des personnes qui n’ont pas accès à un système linguistique et qui peuvent avoir une forme de communication multimodale, parfois difficile à saisir et spécifique à la personne.

 

Le défi de l’entourage consiste à soutenir, tout au long de sa vie, le développement (communicationnel, affectif, moteur) de la personne, en s’appuyant sur ses canaux sensoriels disponibles (totalement ou partiellement) et sur ses compétences (exploration de l’environnement, vécu, connaissances, expériences etc.) dans un domaine où le toucher et la proximité sont primordiaux.

Pour en savoir plus sur le syndrome Charge, cliquez sur le rapport réalisé par le CRESAM ci-dessous :

Syndrome charge cresam.png

Pour en savoir plus sur le syndrome de Usher, cliquez sur le rapport réalisé par le CRESAM ci-dessous :

Surdicécité secondaire : acquisition progressive de la surdicécité

  • personne sourde de naissance perdant la vue (syndrome de Usher type 1, 2 et 3) : Type A

  • personne aveugle ou malvoyante de naissance devenant sourde (maladie ou accident) : Type B 

  • personnes qui naissent sans atteinte visuelle ou auditive et pour lesquelles la double déficience sensorielle apparait ultérieurement : Type C 

Pour en savoir plus sur les défis majeurs en lien avec cette classification cliquez sur ce lien:

CLASSIFICATION DU CRESAM 

(Centre National de Ressources Handicaps Rares Surdicécité)

en savoir plus sur le syndrome de usher .png

Surdicécité tertiaire : acquisition tardive de la surdicécité

  • personne adulte devenant sourdaveugle des suites de maladie (méningite, AVC, encéphalite etc.) ou de traumatisme crânien

  • personne vieillissante combinant une dégénérescence maculaire liée à l’âge et une presbyacousie (perte auditive due à l’âge)

Les personnes atteintes de surdicécité tertiaire font peu l’objet d’un dépistage et ne bénéficient donc pas de prises en charge systématiques.

Les défis majeurs sont :

  • Le dépistage des déficiences auditives et visuelles

  • L’adaptation, la rééducation et l’utilisation des moyens de compensation préconisés

  • La sensibilisation de l’entourage familial et la formation des professionnels (soignants, médecins gériatres, professionnels médico-sociaux etc)

  • La prise en compte des compétences et le respect du rythme d’apprentissage des personnes âgées.

  • La prise en compte de l’hétérogénéité des parcours et des  connaissances des personnes (mode de communication utilisé, niveau de culture, expériences de vie…)

  • La prise en compte de l’écart « générationnel » entre les apprentissages initiaux et la réalité contemporaine.

Conséquences et enjeux 

Dans leurs activités quotidiennes, les personnes sourdaveugles se heurtent à d’importantes limitations, conséquence du double handicap sensoriel. Elles ont besoin de services différents de ceux conçus pour des personnes aveugles ou sourdes car elles ne sont pas en mesure d’utiliser un sens pour compenser intégralement la déficience de l’autre. De cette situation découlent quatre problématiques majeurs, cette combinaison est caractéristique de la surdicécité:

  • l’accès à l’information est fortement entravé (que se passe-t-il dans mon environnement immédiat, dans le monde ?)

  • la communication est compliquée.

  • les déplacements et l’orientation dans l’espace sont difficiles

  • des adaptations sont nécessaires pour réaliser certains actes de la vie quotidienne de façon autonome.

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