Discapacidades múltiples
Sudicidad
La multidiscapacidad es la asociación de deficiencias motoras y/o sensoriales del mismo grado, lo que no permite detectar una u otra como deficiencia principal.
La sordoceguera (sordoceguera) ocupa un lugar especial en este tipo de discapacidad.
En 2010, el número aproximado de personas afectadas por sordoceguera en Francia se estimaba entre 4.500 y 6.500 personas.
15% de sordoceguera primaria
35% sordoceguera secundaria
50% de sordoceguera terciaria en personas mayores que padecen simultáneamente DMAE y presbiacusia.
Desde entonces no se ha realizado ningún censo real, pero estas cifras seguramente aumentarán debido al envejecimiento de la población.
El término “sordoceguera” describe una condición que combina discapacidad visual y auditiva y que puede ser más o menos grave. Esta combinación de las dos deficiencias sensoriales multiplica e intensifica el impacto de ambas. No existe posibilidad de compensación efectiva de las pérdidas sensoriales por posibles restos auditivos o visuales. La persona sorda compensa con información visual para comunicarse, la persona con discapacidad visual lo compensa con su oído, por ejemplo cuando viaja. El resultado es una discapacidad grave, rara y única que resulta en la incapacidad de interactuar con el mundo y ejercer el derecho a ser humano y ciudadano, sin las ayudas y adaptaciones necesarias. La información que recibe la persona sordociega es parcial, empobrecida y/o distorsionada. Las graves dificultades en la comunicación, el acceso a la información y la autonomía tienen como consecuencias limitar significativamente todos los ámbitos de la vida diaria: actividades, trabajo, acceso al ocio, contactos sociales .
De hecho, esta situación de desventaja puede tener un efecto inhibidor durante posibles reuniones.
SORDOCEGUERA:
CLASIFICACIÓN Y CAUSAS
Sordoceguera primaria:
Sordoceguera desde el nacimiento o adquirida antes del establecimiento del lenguaje.
Persona que padece síndrome CHARGE, muy prematuro, rubéola, citomegalovirus, etc.
Se trata de personas que no tienen acceso a un sistema lingüístico y que pueden tener una forma de comunicación multimodal, a veces difícil de captar y específica de la persona.
El reto de quienes le rodean consiste en apoyar, a lo largo de su vida, el desarrollo (comunicacional, emocional, motor) de la persona, apoyándose en sus canales sensoriales disponibles (total o parcialmente) y en sus habilidades (exploración del entorno, vida , conocimientos, experiencias, etc.) en un ámbito donde el tacto y la proximidad son esenciales.
Para saber más sobre el síndrome de Charge, haz clic en el informe elaborado por el CRESAM a continuación:
Para saber más sobre el síndrome de Usher, haz clic en el informe elaborado por el CRESAM a continuación:
Sordoceguera secundaria: adquisición progresiva de la sordoceguera
Persona que nació sorda y perdió la vista (Síndrome de Usher tipo 1, 2 y 3): Tipo A
persona nacida ciega o con discapacidad visual que queda sorda (enfermedad o accidente): Tipo B
personas que nacen sin discapacidad visual o auditiva y para quienes la doble deficiencia sensorial aparece más tarde: Tipo C
Para saber más sobre los principales desafíos relacionados con esta clasificación haga clic en este enlace:
CLASIFICACIÓN DEL CRESAM
(Centro Nacional de Recursos para Discapacidades Raras, Sordoceguera)
Sordoceguera terciaria: adquisición tardía de la sordoceguera
persona adulta que queda sordociega como resultado de una enfermedad (meningitis, accidente cerebrovascular, encefalitis, etc.) o traumatismo craneoencefálico
persona de edad avanzada con una combinación de degeneración macular relacionada con la edad y presbiacusia (pérdida de audición relacionada con la edad)
Las personas con sordoceguera terciaria rara vez son examinadas y, por lo tanto, no se benefician de un tratamiento sistemático.
Los principales desafíos son:
Detección de discapacidad auditiva y visual
Adaptación, reeducación y uso de medios de compensación recomendados.
Sensibilización de los familiares y profesionales formadores (cuidadores, geriatras, profesionales médico-sociales, etc.)
Teniendo en cuenta las capacidades y respetando el ritmo de aprendizaje de las personas mayores.
Teniendo en cuenta la heterogeneidad de los orígenes y conocimientos de las personas (modo de comunicación utilizado, nivel de cultura, experiencias de vida, etc.)
Teniendo en cuenta la brecha “generacional” entre los aprendizajes iniciales y la realidad contemporánea.
Consecuencias y problemas
En sus actividades diarias, las personas sordociegas se encuentran con importantes limitaciones, consecuencia de la doble discapacidad sensorial. Necesitan servicios diferentes a los diseñados para personas ciegas o sordas porque no pueden utilizar un sentido para compensar plenamente la deficiencia del otro. De esta situación surgen cuatro grandes problemas, esta combinación es característica de la sordoceguera:
el acceso a la información se ve gravemente obstaculizado (¿qué está pasando en mi entorno inmediato, en el mundo?)
La comunicación es complicada.
el movimiento y la orientación en el espacio son difíciles
Son necesarias adaptaciones para realizar determinados actos de la vida diaria de forma independiente.