LA SURDICECITE
Un handicap rare, méconnu et doublement isolant
La surdicécité associe une déficience visuelle et une déficience auditive, sans possibilité de compensation efficace de l'une par l'autre : la personne sourde compense habituellement par la vue, la personne malvoyante par l'audition : pour la personne sourdaveugle, aucun de ces recours n'est pleinement disponible. Il en résulte un handicap grave et rare, qui limite fortement l'accès à l'information, la communication, les déplacements et l'autonomie dans les actes de la vie quotidienne.
En France, on estimait en 2010 entre 4 500 et 6 500 le nombre de personnes atteintes de surdicécité ; un chiffre sans doute sous-évalué aujourd'hui, faute de recensement récent, et amené à croître avec le vieillissement de la population. On distingue trois formes : la surdicécité primaire (présente dès la naissance ou avant l'acquisition du langage, comme dans le syndrome de CHARGE), la surdicécité secondaire (apparition progressive à l'âge adulte, comme dans le syndrome de Usher) et la surdicécité tertiaire (liée au vieillissement, associant DMLA et presbyacousie), qui représente à elle seule la moitié des personnes concernées et bénéficie pourtant de peu de dépistage et de prise en charge.
Face à ces enjeux : dépistage, adaptation et rééducation, sensibilisation des familles et formation des professionnels, le Fonds soutient des actions concrètes en faveur des personnes sourdaveugles et de leur entourage.
Notre réponse : les projets portés avec Phare d'Ouest
Le Fonds s'appuie sur son partenariat avec l'association Phare d'Ouest, ambassadrice du Fonds, pour développer des actions de sensibilisation, d'accompagnement et de formation autour de la surdicécité, notamment à travers le documentaire Nemchou et la formation de conférencier destinée aux personnes sourdaveugles.